Интригующе, правда? И многие подумают, что Василий Михайлович – это известная личность, полезут в поисковики и «Википедию». Но нет, никакой информации о Васе Хаустове там нет. Точнее, есть о таких, как он.
Но слова о том, что этот парень ни на кого не похожий, удивительный и одарённый, – правда. У Василия – РАС (расстройство аутистического спектра). Уже три года он не был на улице, а каждый день состоит из чёткого графика и последовательных действий. Но так решил он сам. Знакомьтесь ещё раз – Василий Михайлович Хаустов.
Читайте материал о сыне нашего коллеги Михаила Хаустова (известный алтайский фотограф в 90-е работал работал в ЗН).
Василий Михайлович. Наши дни
Как правило, Вася спит по 12 часов. Если лёг в 11 вечера, то и встанет около 11 утра. Сначала он идёт в туалет, потом одеваться. В это время готовится завтрак. Вася всегда знает, чего хочет, и редко отступает от своих пожеланий.
Если он хочет картошку, то заранее, вечером, достаёт её и кладет в кастрюлю. Папа утром моет, чистит, мама запекает в духовке. Если на столе в кухне поставил крупу, например гречку, то, значит, надо варить кашу. Если в кастрюле молоко и рядом стакан манки – Василий хочет манной каши. Если вытащил сковороду с остатками плова и положил рядом яйца, значит, надо разогреть и по центру вбить яйца. Сам плиту не включает, знает, что нельзя, газ – опасно.
Вася избирателен в еде. Например, любит яйца, жаренные с колбасой. В детстве он это называл «колбаса-блинчик». Но сейчас всё делает молча. Например, достаёт колбасу, разбивает в кружку два яйца, наливает в сковороду масло и уходит. Не подходит, ничего не говорит, что, мол, приготовь мне, не тащит на кухню.
Из напитков постоянно – кофе. Кофе делает сам, как правило, на себя и на папу. Берёт огромную литровую кружку, кладёт одну ложку кофе, заливает кипятком до половины, а сверху пол-литра молока. И вот это такая порция на двоих.
Кстати, любит вместе с папой заводить тесто, а маме приносит овощи на винегрет. Всегда без ошибок.
При этом Вася не понимает пропорций и размеров, много или мало. Ещё у него нет чувства насыщения. Нужен постоянный контроль, порой забирать чашки, говорить, чтобы подождал хотя бы часа два. Это бывает непросто, потому что если ему что-то не дать, то может биться лбом о стену в прямом смысле. Или начать себя царапать. Так называемая аутоагрессия присутствовала постоянно. Но только в отношении самого себя.
И вот если у него идея фикс и что-то надо прямо сейчас – не отступит. Например, выложит картошку и будет сидеть, пока не приготовишь, – никуда не уйдёт.
Вася. Путь к здоровью
Каждый день до обеда Вася должен принять необходимые лекарства, измерить сахар. Помимо РАС, он – инсулинозависимый диабетик. Ещё принимает препараты с седативным эффектом. Если не давать их совсем – будет бродить и днём и ночью.
Таблетки и уколы Василий воспринимает нормально, но сам никогда не возьмёт. Зрительная память очень хорошая, если вдруг что-то забыли – он покажет, что вот это ещё надо принять.
Мама Юля считает настоящим везением, что у Васи хорошее соматическое здоровье, нет потребности постоянно обращаться к врачам, куда-то его возить. Почему? Потому что для большинства людей с такой болезнью – это стресс. Любая поездка и смена обстановки могут выбить из колеи.
И есть ещё один момент. Чисто практический, но очень важный. Лет пять назад Васе пришлось обратиться к урологу и несколько дней пролежать в больнице. Мама, сама врач по образованию, позвонила знакомому доктору. Он сказал: «Без проблем: 20 тысяч, и приезжайте». А другого выхода нет. Только платно. Вот такие ситуации до сих пор самые проблемные. Без сопровождения Вася не сможет, и выход только один – платная отдельная палата. Предоставлять просто так никто не обязан. Ухаживать за ним никто не обязан.
В плане здоровья мечта родителей – показать Васю неврологу, эндокринологу, сделать УЗИ, дуплекс, проверить зрение, сдать полный комплекс анализов. Сделать всё это финансовой возможности пока у семьи нет.
Правда, лекарственное обеспечение хорошее, Вася – инвалид первой группы, всё получает. Но, не дай бог, экстренная ситуация.
Вася и волшебный учитель
Несмотря на тяжёлый диагноз, Василий умеет читать, писать, ориентируется в географических картах. Но на обучение этому ушло много лет. И то процесс пошёл, только когда нашли хорошего педагога-дефектолога. Для этого пришлось даже припугнуть руководство школы-интерната, к которой мальчик-аутист был приписан. Сначала к Васе направили учителя, которая сидела и книжки читала, а потом сказала, что ребёнок необучаем.
После серьёзного разговора с начальством в жизни семьи Хаустовых появилась Валентина Андреевна, которая была рядом почти семь лет. На обучение слогам ушёл месяц. Потом потихоньку научила Васю читать и писать. У неё были здоровые амбиции дефектолога с 30-летним стажем, и она поставила сама себе задачу максимально обучить особенного ученика. После её смерти учителя чисто символически приходили, потом выдали аттестат, и всё. На этом образование парня закончилось.
Что касается речи, то он избирательно говорящий. Фразами не говорит. Руку подашь – подаст в ответ. Что хочет – не говорит, но, если дать чёткий выбор, – ответит. Например: «Суп или каша?», скажет: «Каша».
Целенаправленного обращения «мама», «папа», «Слава» (младший брат) нет и не было. Но эти слова и к кому они относятся, Вася знает. Если проснулся, еду забрал и говорит: «Папа?», значит, надо ответить, папа ушёл, повёл Славу в школу, или пошёл в магазин, или ещё что-то.
Каждый день диалог:
– Завтра?
– Вторник (например. – Прим. авт.).
– В?..
– Слава пойдёт в школу.
Всё, получил ответы, ушёл. В основном ему нужно подтверждение какой-то информации.
Вася. Назад в СССР
Как и многие молодые люди, Вася очень любит компьютер. Сам находит и смотрит военные парады разных лет, дискотеку 1980-х, советские фильмы про милицию. Сам набирает в поиске то, что хочет, ищет очень быстро. Но, например, общаться посредством набора текста не может.
Обычные телепрограммы не смотрит. Попугай, который живёт дома, его не интересует, пробовали просить помочь нарядить ёлку – неинтересно.
Беда – это когда отключили свет. Нет компьютера – нет любимых песен. Недавно такое случилось, он сел в кресло, напрягся, а мама всё время сидела рядом, держа за руку, говорила «потерпи» и что-то рассказывала.
Вася. «Авторадио»
А ещё в жизни Василия Хаустова есть «Авторадио». Это с детства. Пожалуй, началось, когда дед возил по больницам в машине. И он запомнил. Потом, как только садился, сразу говорил: «Авторадио». Именно оно, а не какое-то другое.
Когда научился писать, то появились бесконечные надписи хоть чем и хоть где «Авторадио». В день – десятки надписей уже больше десяти лет подряд. Лепил буквы из пластилина, вырезал из бумаги, складывал из газет. Родители пытались рассказать об этом непосредственно редакции «Авторадио», но никакой реакции не получили.
Примечание: придя от Васи на работу, у себя в рюкзаке обнаружила несколько свежесделанных надписей. Такой вот подарок.
Вася. Начало
По фотографиям я знаю Васю практически с рождения, лично – 13 лет. Но никогда не знаю, что происходит у него в голове, не могу предугадать настроение.
Он родился, развивался, казалось, по возрасту. Это теперь мама Юля чётко вспоминает, что уже в первый год жизни сын не фокусировал надолго взгляд, ничего заинтересованно не рассматривал, как это бывает у обычных детей. Ещё один явный признак аутизма – использовал игрушки не по назначению. Например, из машинок строил пирамидку, книжки рвал. Не показывал на что-то пальцем, не смотрел в глаза. Со стороны казалось, что беспроблемный ребёнок, мог сидеть часами и чем-то заниматься сам с собой.
Когда пошёл в садик, незадолго до трёхлетия, стало видно, что что-то не так. Все дети играют, он сидит в уголке, вышли гулять – все в кругу, Вася на качелях один. Через пару месяцев воспитатели посоветовали сходить к психиатру, и на этом история с детсадом закончилась.
Хаустовым попался хороший специалист, она безошибочно поставила диагноз, а мама Юля вышла из кабинета с мыслью, как жить дальше? Рухнуло всё. Перевернулось с ног на голову. Проблема в том, что и помочь было некому. Они с мужем Михаилом остались с Васей вдвоём. У него родители давно умерли, а дедушка со стороны мамы внука стеснялся. Напрямую говорил: «Я с вами не пойду, не хватало, чтобы все видели, какой у меня внук». Бабушка тоже только обещала сидеть с Васей.
Отец, работая во внутренних органах, считал меня дочерью, которая должна иметь идеальную работу, крутую карьеру, мужа-генерала и так далее. А тут я засела дома, а замуж вообще вышла «за какого-то фотографа». Однажды я попросила отца свозить нас в Горный Алтай, чтобы Вася природу посмотрел. Он сказал: «Вот ещё, бензин тратить, а там с ним позориться».
Вот такие горькие истории, которых в жизни случилось немало, вспоминает мама Юля.
Василий – большой. Вячеслав – маленький
Мама Юля до последнего никому не говорила, что забеременела вторым ребёнком. Когда родился Вячеслав, конечно, боялась, тем более заговорил не сразу. Но когда однажды он стал что-то рассматривать и тыкать пальчиком, от сердца отлегло: всё в порядке.
Вася сначала плакал, не понимал, кого это и откуда принесли, почему этот человечек теперь всегда с нами. Но потом всё понял, привязался, полюбил, утирал Славе слёзы, гладил, держал на коленях.
За Васей нужен постоянный, круглосуточный контроль. И так 24 часа в сутки 25 лет подряд. Это состояние в одной поре. Не лучше и, слава богу, не хуже.
У Васи страх открытых пространств, чужих мест. Он уже три года не был на улице, с последнего переезда. Недавно попросила выйти в подъезд, чтобы помочь папе сумки из магазина занести, он упёрся в дверной косяк, и всё.
На Славу, собственно, вся надежда, как говорят родители. Уже сейчас, в 12 лет, он знает, какие лекарства нужно давать Васе и когда что он ест, как его успокоить.
Главное, чтобы младшему сыну не досталась жена-стерва, которая скажет: «Сдавай его куда-нибудь» (смеётся), – говорит мама Юля и продолжает: – Свою семью я никому никогда в обиду не дам. Попробуйте только мне в лицо что-то сказать. А за спиной говорите и делайте что угодно. Спустя 25 лет я уже такой толстой шкурой обросла ко всем этим показываниям пальцем… Но, конечно, хочется, чтобы равнодушия было меньше.
Василий Михайлович. 25-летний юбилей
Вячеслав – младший брат – в свои 12 лет написал сочинение-поздравление.
А вот так поздравила старшего сына мама Юлия.
10 декабря 1999 года, 25 лет назад, родился Вася. Все эти годы было по-разному, нам не даётся испытаний не по силам. Спасибо, Вася, что выбрал нас в свои родители! За эти годы ты научил нас в первую очередь терпению. И ещё не опускать руки и не падать духом перед трудностями. И конечно, в этот день я хочу поблагодарить всех своих родных, друзей, знакомых. Тех людей, которые всегда поддерживают нас, протягивают руку помощи в разных непростых ситуациях.
Мария Стрыгина, Надежда Гильфанд
Фото из личного архива семьи Хаустовых
Источник: Вести-Алтай
***
28 декабря брат Васи опубликовал это душевное видео:
***
29 декабря:
