Фото Марии ДУБОВСКОЙ
В нашу редакцию обратилась Мария Тарабрина, студентка направления «медиакоммуникации» ИГН. У нее – редкое генетические заболевание аниридия, оно встречается у одного из миллиона человек. Мария захотела, чтобы о том, как она смотрит на мир, узнали наши студенты и преподаватели. Благодаря этому, надеется она, люди без радужки станут жить чуточку лучше.
– Мария, расскажи о себе.
– Я обратилась сюда, чтобы рассказать о врожденной аниридии: болезни, которая заключается в отсутствии радужной оболочки. У меня она – частичная, то есть небольшая часть радужки у меня все-таки присутствует, однако есть люди, которые не видят абсолютно ничего из-за полной аниридии. Я же могу различать цвета и видеть силуэты, но яркие источники света (солнце, снег зимой) для меня опасны.
– А как ты видишь меня, сидящего прямо перед тобой?
– Я хорошо различаю цвет твоей одежды, форму твоего лица, цвет твоих волос. Но я не вижу цвет и разрез твоих глаз, например. Наверное, будет понятнее объяснить так: представь таблицу Сивцева – доску с буквами, с помощью которой проверяют зрение. Так вот, я вижу только первые две буквы: Ш и Б. Без очков. Однако это, скорее, проявление миопии, которая развилась у меня из-за аниридии. Основная же проблема – светочувствительность, которая не так сильно выражается в помещении, потому что свет приглушен.
– То есть ты очки не носишь?
– Да, они у меня есть, но их я ношу редко – глаза в очках устают очень сильно. Пару раз мне пытались выписать линзы, но оказалось, что мне они противопоказаны. Прописали капли, причем дорогостоящие зарубежные: отечественных аналогов еще нет. Мне также выписали видеоувеличитель (спасибо фонду «Созидание»), лупу и монокль.
– Можно ли вылечить или хотя бы скорректировать анаридию?
– На данный момент аниридия не поддается корректировке. Главная причина – неосведомленность не только обычных людей, но и врачей: большинство докторов, с которыми я сталкивалась, даже не слышали о моей болезни. В России, насколько я знаю, официально зарегистрировано всего тысяча человек с таким диагнозом, но я уверена, что должно быть больше, около трех тысяч как минимум. Многие люди не обращаются к врачам, потому что боятся ухудшить свое положение. Врачи же, как я думаю, не общаются на эту тему между собой, не обмениваются информацией о таких пациентах с профессиональным сообществом. Кто-то предлагает делать операции, однако это крайне опасно, так как можно случайно затронуть другие части глаза, которые развиты хорошо, что приведет к еще большему ухудшению или даже полной утрате зрения.
– Мария, опиши, пожалуйста, как живет человек с аниридией.
– В детстве аниридия мешала ориентироваться, я познавала неизвестный для себя мир на ощупь. Конечно, было достаточно легко начать ориентироваться дома, потому что это привычная для меня среда, где источники света не такие яркие, все знакомо. Если же говорить про улицу, то с ней я долгое время была на вы. Например, к светофору привыкла только в осознанном возрасте, потому что мне трудно различать на нем цвета из-за фар проезжающих машин: большинство людей видит фары как точки, в то время как мне их свет перекрывает почти весь обзор. Я научилась с этим справляться, вижу, горит зеленый или красный, но не могу сказать, сколько секунд осталось на таймере. Названия магазинов и всего, что есть на улице, я тоже не вижу, пока не подойду ближе. Город я познавала и познаю благодаря родным, друзьям, навигатору и камере в телефоне. Да, камера очень выручает: через нее я смотрю на город, приближая то, что хочется увидеть.
– А как же школа? Вообще учеба?
– С первых дней школы было понятно, что учиться очно – плохая идея, потому что даже с первой парты я не видела доску. То есть в классе я не могла учиться, иначе учительница занималась бы только мной. Училась дома. Индивидуально занималась с каждым учителем, большинство тем воспринимала на слух. Главный плюс домашнего обучения – возможность самостоятельно распределить учебную нагрузку. К тому же учителя шли мне навстречу: если видели, что мне трудно писать или читать, то давали передохнуть. В общем, школьную программу я освоила не хуже, а может быть, даже лучше тех, кто ходил в школу. Когда поступила в АлтГУ, однокурсники отнеслись ко мне абсолютно нормально, неловких вопросов не задавали и не задают. Напротив, всячески помогают мне. Спасибо им за это! А учиться мне нетрудно, большая часть лекционного материала подается дистанционно, к такому формату я привыкла. Единственное, бывает неловко, когда уже в самом университете не здороваюсь первая с преподавателями: простите, я вас просто не вижу. Могу различить только лица хорошо знакомых людей, остальные для меня – загадка.
– Известно: если человек плохо видит, то наверняка лучше других слышит или чувствует запахи. Тебе это как-то помогает?
– Да, у меня обостренные обоняние, тактильность и слух. Конечно, лучше ориентироваться это помогает. А еще мне проще жить в темноте. Ее я, можно сказать, знаю наизусть и совсем ее не боюсь, в отличие от многих. Как нетрудно догадаться, связано это со светочувствительностью моих глаз.
– Из-за аниридии у тебя еще несколько заболеваний.
– За аниридией практически всегда следуют еще диагнозы. У меня развился астигматизм – это когда видишь яркий свет большими вспышками – и миопия, то есть размытость зрения, близорукость.
– Наверное, для тебя особенно важна поддержка родителей, родных…
– Это очень хороший вопрос. Если бы не мои любящие родители, я бы была совершенно другим человеком. Я уже говорила, что мое заболевание очень редкое и даже в наше время не все о нем слышали. Что же говорить про двухтысячные, когда я родилась. Более того, моя мама Лена очень далека от медицины: в нашей семье все, кроме брата Артема, полицейские. Однако это только усилило ее желание помочь мне. Она читает огромные сложные научные статьи, ходит со мной по всем врачам. Она же занялась организацией форума, который поможет людям с аниридией: она нашла помещение, врачей… В общем, после моего рождения она посвятила свою жизнь мне и изучению моей болезни. Она также очень поддерживала в школе, перевела меня на домашнее обучение. Конечно, не меньше сделали мой отец Вячеслав, брат, бабушка Валентина и дедушка Виталий. Друзья. Я благодарна всем, спасибо, родные и любимые!
– А кто из врачей больше всего помог тебе?
– В Барнауле было трудно найти докторов, которые хотя бы слышали о моем диагнозе. Однако когда мне было около десяти лет, мы с мамой зашли в оптику «ЛинзОчки», которая находилась недалеко от нашего дома. Там мы встретили врача-офтальмолога Михаила Александровича Петренко, руководителя этого центра коррекции зрения. Он услышал название заболевания, очень удивился (не слышал о нем раньше) и стал испытывать на мне различные линзы, чтобы хотя бы немного улучшить зрение. Мы общаемся до сих пор. Именно в его оптике будет проходить осмотр других больных аниридией пациентов.
– Почему об аниридии важно говорить?
– Чтобы как можно больше людей узнало об этой проблеме, в том числе врачи. Чтобы пациентам с анаридией помогали не только в столице, но и по всей России. Многие из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи, незнания об этом диагнозе в медицинской среде не обращаются к врачам. Чтобы люди с проблемами зрения и вообще люди, которые считают себя не такими, как все, не боялись делать то, что очень хотят, не опускали руки. Да, у меня проблемы со зрением, но это не значит, что я не могу общаться, учиться. Люди должны понять: у людей нет недостатков, есть особенности. Например, я четыре года занималась в театральной студии, помню, как играла Снежную королеву. Это был такой восторг! Я жила на сцене… Вообще, я обожаю литературу, люблю читать. Сдавала даже ЕГЭ по ней. Еще вяжу – к зиме можно и бирюзовый шарфик связать, бирюзовый – мой любимый цвет. Анаридия не помешала и стать старостой в группе, мне нравится общаться и помогать другим все успевать. Очень хочется, чтобы такие люди, как я, никогда не сдавались.
Акцент
– В России действует Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка». С 16 по 19 ноября в нашем городе пройдет форум, посвященный аниридии. Что там будет?
– В первый день пройдет конференция, которую проведут врачи из Москвы, осведомленные в моей проблеме. Они поделятся с врачами из Алтайского края опытом, как нужно работать с людьми, которые болеют аниридией. После этого пройдет плановый осмотр, в котором я тоже участвую, чтобы оценить уровень своего зрения: ухудшилось оно или улучшилось. Я участвую в таких конференциях уже не первый год, с родителями мы ездили по всей России, чтобы обследоваться у разных специалистов. Однако не у всех есть возможность выехать даже в Новосибирск. Именно поэтому моя мама взялась за организацию форума в Барнауле, чтобы помочь людям, которые страдают таким же недугом, как я, и не могут получить необходимое лечение. В Алтайском крае таких – как минимум три-четыре. Эта конференция также призвана помочь людям с другими офтальмологическими заболеваниями, альбинизмом например.
Будем ЗНакомы
Газета «ЗН» предлагает всем студентам с ОВЗ место, где можно общаться! Если вы хотите познакомиться и поговорить друг с другом, приходите в редакцию (901М).
Артем ФЕДОТОВ
